肝のう胞サポートグループ

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FBをはじめてから何年にもなる。知らないうちにときは過ぎていくものだ。しかし、しばらくするとマンネリ化して興味を失う。

FBで友人だった人たちも抜けていく人が多いし、亡くなった方もいる。私も興味を失いかけている。1週間毎日の投稿が週3回に、時々は週１回もないときもある。

それに私はFBでハッピーにしていられる場合ではない。私は再発を案じ、これからのことを考えると不安が募ってきていた。そんな中でまさかと思いつつ、同じ病気のグループがないかと検索したらあったのです。イギリスのグループが中心に立ち上げたclosed groupで、そこには同じ病気の人たちだけが励ましあっていた。英語圏の人たちが中心だが、私も仲間に入れたもらった。1000個ののう胞を抱えて生活しているひと。肝移植を待っている人、。。そんな人たちの中で、症状や治療法の情報交換もし、お互いに励ましあっている。FBも捨てたものではないと思ったのだ。

もし、これを読んでいる人の中で同じような病気を診断された人、治療をしている人、これから治療をする人、是非、このグループに参加してください。Policystic liver Disease Support Group といれれば出てくるはずです。

やっかいで、とても稀な病気にかかってしまいましたが、一日一日を大切に過ごしかないです。

手術のあとの苦痛

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Photo: Keykodesign in My Clarence Valley
ジャカランタ

随分長くブログをご無沙汰してしまった。あたりはジャカランタが咲く春、しかしここの春は短く、すぐに夏になる。暑いクリスマス、そして、お正月に向かってまっしぐらだ。

病気はたいていの場合は、悪いところを除けば、元に戻る。私の場合は症状もなく太っているんだと思ってすごしたおおよそ10年。毎日、どうしてこんなにお腹が大きいのかわからず、ジムで汗かきながら、いつか平らなお腹になるぞと夢みていた。

4時間の手術でその夢が現実になった。夢にまで見た平らなお腹。体重もグーと減った。もちろん5キロの水袋を抱えていたから。タイトなスカートもばっちり。大きなウエストのスカートは落ちてしまう。着られなかったワンピースは努力しなくてもはいる。スリムな格好をしてあるけば、人の目も引く。もうお腹を隠す服はいらない。

え！これ誰だろう。で、どんな服を着ろっていうんだろう。本当に私かな？これからどんな格好をして会社に行けばいいんだろう。

ジムに戻った。ウエイト、自転車、クロストレーニング。。と少しやれば、体重は減っていく。食べるものも変わってしまった。食物の嗜好が変化してしまった。

もちろん体がついていけるわけではない。押されていた臓器が元にもどって、各臓器もびっくりしているんだろう。まずは過敏性大腸炎。その次は高血圧。次々と起こる体の異常にＧＰとの関係が濃くなっていく。ほとんど毎週問題があっていくからもう友人のようだ。

傷口は大分小さくなったが、まだ、思い出したように痛みがある。そして、その傷口を見るたびに手術のことを思い出す。

大きな手術のあとのこころのケアをどこかでしないと。癌で戦う人たちも本当に大変だろうなと。。病気の人たちの気持ちがよくわかるようになった。