肝のう胞サポートグループ

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FBをはじめてから何年にもなる。知らないうちにときは過ぎていくものだ。しかし、しばらくするとマンネリ化して興味を失う。

FBで友人だった人たちも抜けていく人が多いし、亡くなった方もいる。私も興味を失いかけている。1週間毎日の投稿が週3回に、時々は週１回もないときもある。

それに私はFBでハッピーにしていられる場合ではない。私は再発を案じ、これからのことを考えると不安が募ってきていた。そんな中でまさかと思いつつ、同じ病気のグループがないかと検索したらあったのです。イギリスのグループが中心に立ち上げたclosed groupで、そこには同じ病気の人たちだけが励ましあっていた。英語圏の人たちが中心だが、私も仲間に入れたもらった。1000個ののう胞を抱えて生活しているひと。肝移植を待っている人、。。そんな人たちの中で、症状や治療法の情報交換もし、お互いに励ましあっている。FBも捨てたものではないと思ったのだ。

もし、これを読んでいる人の中で同じような病気を診断された人、治療をしている人、これから治療をする人、是非、このグループに参加してください。Policystic liver Disease Support Group といれれば出てくるはずです。

やっかいで、とても稀な病気にかかってしまいましたが、一日一日を大切に過ごしかないです。