サポートグループ

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FBのサポートグループはイギリスのグループが立ち上げたものだが、グループには世界中の人が参加している。興味のある人はPLD　Polycistic Liver Disease Support Group と探せばでてくる。PKD腎臓にもある人はこちらのグループもある。まずは、稀な病気で情報がないのが欠点で、専門の先生も少ない。だから、サポートグループでは情報交換が中心となっている。

そんな中で、私はある日オーストラリア人の女性からメッセージをもらった。いつでも話したくなったら、メッセージをしてくださいと。。そのころ手術が終わって再発におびえていた私には救いの手が差し伸べられた気になった。私は誰も診断できなくて、もう、これ以上大きくなったら大変だというところで初めて診断されたが、彼女は26年前、妊娠したときの超音波検査で診断された。腎臓、肝臓、脾臓と彼女はのう胞を持っている。ただ、私のように巨大にはまだなっていないので、手術の対象とならず、試験薬を試しているとのことだ。

メッセージを毎日のように交換した。そんな中で、息子が日本人と結婚していることもわかった。だんだん親しくなってきたとき、彼女が家に遊びにこないかと、招待された。

場所はタスマニア。。飛行機で3時間ほどかかる。でも、家の写真を見たとき、一度は行ってみたいと思うようにはなったが。。FBで知り合った友人だといっても、なかなか決断がつかなかった。メッセージ交換で気があっても、実際に気が会うかどうかわからない。ご主人もいるから、その人と気が会うかも心配だった。


なかなか決心がつかないうちに新年になった。でも、相変わらず毎日、メッセージの交換をしていた。そのうち、まあ。。休暇もしばらくとっていないし。。行ってもいいかな。。と思うようになってきた。

ワンコを預ける友人の都合、会社の仕事

の都合などを調整することにした。